Menu
Luk
Leve med kols

Gode råd til deg som er pårørende ved kols

Av psykolog Tone Gravvold

Tone Gravvold er utdannet psykolog og har siden 2005 jobbet ved Glittreklinikken. Hun har erfaring fra klinisk arbeid og undervisning, både for pasienter med lunge-sykdom og deres pårørende.

Hvordan man lever med en kronisk sykdom som kols avhenger av mange faktorer, og oppleves derfor ulikt fra person til person, både for den som rammes av sykdommen og for de nærmeste. Likevel er det en del fellestrekk mange vil kjenne seg igjen i. Her kan du lese mer om hvordan det kan oppleves å være pårørende når en av dine nærmeste har fått diagnosen kols. Du kan også finne noen råd som er nyttige i din situasjon. Råd for pårørende finner du også på LHL.no og Glittreklinikken.no.

Et mangfold av følelser

Forut for en diagnose har mange gått med en følelse av at noe ikke er som det skal være og bekymret seg en stund for hva som kan være galt. Likevel kommer det ofte som et sjokk når en du er glad i får diagnosen kols. Det kan være vanskelig å sette ord på følelsene, fordi det gjerne er mange følelser og tanker på en gang. Noen forteller at de blir overveldet av psykisk smerte, mens andre forteller at de blir mer klartenkte og rasjonelle enn noensinne. Man kan kjenne på alt fra tristhet og tomhet til bekymring, redsel og sinne. Det kan være vanlig å føle seg full av ubesvarte spørsmål som surrer rundt og rundt i hodet og gir en opplevelse av kaos. De følelsesmessige reaksjonene kan være sterke og overveldende i begynnelsen, men de endrer seg som regel over tid og avtar i styrke.Ingen reaksjoner er mer eller mindre normale enn andre. Selv om det ikke er deg som har fått diagnosen, vil sykdommen påvirke deg og din hverdag i en eller annen grad. Dette kan også gi deg en opplevelse av sorg over at livet og framtiden ikke ble slik du hadde planlagt og håpet på. Mangfoldet av følelser er både relatert til hva sykdommen vil medføre for deg som pårørende og hva den vil gjøre med den du er glad i og står nær. For deg som pårørende kan det oppleves tungt å skulle støtte den som har fått diagnosen kols, samtidig som du skal håndtere dine egne følelsesmessige reaksjoner. Da er det fint hvis dere kan dele de tankene og følelsene dere sitter med. Hvis du opplever at dette er vanskelig kan du bruke en venn til å dele dine opplevelser med.

Aktiv støttespiller

Når du hører ordet kols får du trolig ulike bilder på netthinnen og skremmende tanker kan surre rundt i hodet. Disse tankene og bildene kan være unyanserte, katastrofepreget og basert på et skjevt bilde av virkeligheten. Kols utarter seg og oppleves svært ulikt fra person til person. Det er derfor viktig at du så fort som mulig skaffer deg god informasjon og får kunnskap om sykdommen. En god måte å skaffe seg relevant informasjon på, er å følge med til legebesøk, sykehusinnleggelser og andre møter med helsepersonell. På den måten får dere også den samme informasjonen og har et felles utgangspunkt. Helsepersonell kan generelt gi informasjon om sykdommen innenfor rammen av taushetsplikten.Sosial støtte er svært viktig ved kronisk sykdom. Det betyr at du som pårørende har en sentral rolle når en av dine nærmeste får kols. Det er imidlertid stor variasjon i hvor mye og hva slags hjelp og støtte hver enkelt har behov for og ønsker. Mange kan leve selvstendig med kols.Det kan oppleves godt å få lov til å være en aktiv støttespiller. På den måten får du ta del i sykdommen på en konstruktiv måte. Noen med kols gir imidlertid et inntrykk av ikke å ville ha hjelp og støtte, til tross for at det kan se ut til at de trenger det. Det kan føre til at den som er pårørende føler seg tilsidesatt og utilstrekkelig. Noen har lett for å sette ord på hva slags støtte og hjelp de trenger, mens andre synes dette er veldig vanskelig. Uavhengig av hvilken situasjon dere befinner dere i kan det være lurt å ta initiativ til en dialog rundt hva ditt bidrag skal være, samt hvor mye og hva som vil oppleves som god og nyttig hjelp for den som har kols. Det vil også forebygge unødvendige misforståelser.

Syk og frisk på samme tid

Det å ha en kronisk sykdom betyr å være syk og frisk på samme tid. Kunsten blir da å gi sykdommen akkurat passe oppmerksomhet til at man kan leve best mulig med den. Dette gjelder også for deg som pårørende. Det er en balansegang mellom å leve så normalt som mulig og samtidig gjøre nødvendige tilpasninger i hverdagen når det trengs.En utfordring for mange pårørende er å balansere mellom å hjelpe til og ikke ta over. Hvis den som har kols mottar unødvendig hjelp over tid vil dette kunne føre til passivisering, liten tro på egen mestring og en opplevelse av hjelpeløshet. På den andre siden vil også for lite hjelp i hverdagen hvis behovet er der, kunne føre til negative effekter. Det er derfor viktig å avklare hjelpebehov, både gjennom dialog med den som har kols og gjennom råd og veiledning fra helsepersonell. Målet er at den friske delen skal få størst mulig plass i hverdagen, samt finne hensiktsmessige tilpasninger til sykdommens symptomer og begrensninger.For at livet ikke skal stoppe opp og bli for preget av sykdom er det viktig å snakke om framtiden og legge framtidsplaner. Vi kan ikke vite hva framtiden bringer, uavhengig av sykdom eller ei; det vil alltid være en viss risiko for at ting ikke blir som planlagt. Likevel er det viktig å ha håp, drømmer og noe å se fram til. Ta hensyn til sykdommen i planleggingen, på lik linje med andre brikker som inngår i puslespillet.

Ta vare på deg selv

Det heter seg at ”gjennom å ta vare på deg selv tar du vare på andre”. Ingen er tjent med at du sliter deg ut og går tom for krefter. Det kan være krevende å være pårørende til en som har en kronisk sykdom, spesielt hvis den som er syk har alvorlig grad av kols. De største kravene kommer ofte ikke utenfra, men fra oss selv. Tenk derfor gjennom om de kravene du stiller til deg selv står i forhold til det situasjonen og den som har kols faktisk krever av deg. Tenk også gjennom om kravene står i forhold til den kapasiteten du har til rådighet. Er kravene og belastningen for stor over tid vil du bli utslitt. Ta derfor signalene tidlig og juster krav og belastning til et nivå som er innenfor din kapasitet. Det er alle tjent med! Det er ofte slik at den som har kols får spørsmål og oppmerksomhet, mens du som pårørende blir glemt. Tenk gjennom hvor du kan hente støtte og krefter i hverdagen hvis sykdommen krever mye av dere. Det er viktig at du står fram med dine behov både ovenfor venner, kjente og familie, men også i kontakten med helsepersonell. Fortell at du også har det vanskelig, hvis det er slik, og ta imot den hjelpen du kan få. Det er bra hvis du har noen du kan være fortrolig med og som du kan snakke åpent ut om din situasjon med. Denne personen kan bli en sentral støttespiller for deg og kan gi deg krefter til å stå på for den du er glad i.Det er ingen grunn til å gjøre store endringer i hverdagen før sykdommen og situasjonen krever det. For din psykiske og fysiske helse vil det være viktig at du opprettholder den normale hverdagen i størst mulig grad. Det kan være å fortsette med fritidsaktiviteter og være sosialt aktiv, selv om den som har fått kols ikke lenger kan være med på samme måte som tidligere. Det er viktig at du tillater deg selv å leve et så ”friskt” liv som mulig, selv om sykdom har blitt en del av hverdagen.

Samspill, samliv og kommunikasjon

Følelser kan være vanskelige å dele og snakke om, spesielt vanskelige følelser som bekymringer for framtiden. Ofte vil man skåne hverandre og ønske å ta hensyn til den andre gjennom ikke å snakke om de vanskelige og vonde følelsene. Dette kan imidlertid bli et hinder i samspillet, og kanskje blir dere begge gående med en følelse av å være alene med de tunge tankene. Ofte er det slik at det man snakker om blir mindre truende og mer håndgripelig og overkommelig. Åpenhet kan også øke opplevelsen av fellesskap og nærhet. Finn en måte å snakke om sykdommen på og hva den gjør med dere. Akkurat hvordan man har de gode samtalene vil variere i praksis, men prøv dere fram og finn en måte som passer for dere.Hvis sykdommen er på et stadium eller i en fase hvor den medfører en del begrensninger for den som er syk, kan det være dere må bytte om på roller for å få hverdagen til å gå opp. Det kan dreie seg om alt fra praktiske oppgaver i hjemmet til forsørgeransvar og sosiale relasjoner. Dette kan være utfordrende for dere begge, både følelsesmessig og praktisk. Da kan det være viktig å snakke om dette temaet og sammen finne fram til løsninger som fungerer for dere.Seksualitet er ofte et tema det er vanskelig å snakke om både i parforholdet og med helsepersonell. Det er ikke uvanlig at seksuallivet blir endret når en i forholdet får en kronisk sykdom som kols. Mange forteller at de vegrer seg for å ha sex når en selv eller partner har fått kols. Da er det viktig å vite at sex ikke er farlig selv om man har problemer med pusten. Aktiviteten må imidlertid for enkelte tilpasses individuelle behov og sykdommens symptomer og begrensninger. Snakk om seksualitet på samme måte som andre vanskelige følelser. Søk informasjon og råd hos helsepersonell dersom dere har bekymringer eller spørsmål dere ikke finner svar på selv. På internett kan du for eksempel finne noe informasjon på nettsidene til LHL (Landsforeningen for hjerte- og lungesyke).

Hvor kan du få mer informasjon og hjelp?

Det er viktig ikke å glemme at barn og unge også er pårørende som har egne behov for informasjon, hjelp og oppfølging. Helsepersonell har også en spesiell plikt til å informere barn om foreldrenes sykdom dersom sykdommen er alvorlig. Søk råd hos helsepersonell hvis det er barn eller unge i familien, enten det er barn eller barnebarn.På internett kan du finne mer informasjon om kols, som også er relevant for deg som pårørende. Hold deg imidlertid til kvalitetssikret informasjon, som for eksempel brukerorganisasjoner som LHL. Hos helseforetakene og noen av de private sykehusene (for eksempel Glittreklinikken) finner du lærings- og mestringssentre som tilbyr kurs for brukere og pårørende. På slike kurs kan du få nyttig informasjon og møte andre i liknende situasjon som deg. Opplever dere at sykdommen gjør samlivet vanskeligere og ønsker hjelp til løse denne utfordringen, kan dere søke hjelp hos familierådgivningskontoret i kommunen deres. Dette er et lavterskeltilbud som ikke krever henvisning fra lege.Les gjerne boken ”Hva med meg, da? ; når partneren blir syk” skrevet av Skagestad, Grov og Øritsland. Boken handler om de pårørendes rolle når den nærmeste rammes av alvorlig sykdom.

Trenger du råd, informasjon eller noen å snakke med kan også Kolslinjen (telefonnummer 800 89 333) være et godt alternativ.

Del siden
Del siden
Skriv ut siden
Skriv ut siden

Ha en åpen dialog

Del dine tanker og bekymringer.

Snakk sammen om hvordan dere best mulig sammen skal styre sykdommen.

Gå gjerne sammen med din partner/ektefelle når han/hun skal til legen.

Barn og barnebarn trenger også informasjon for å forstå.

Tenk positivt.

Kolslinjen

Trenger du råd, informasjon eller noen å snakke med kan også Kolslinjen telf 800 89 333 være et godt alternativ.

TYPO3 CMS by TypoConsult A/S
Del denne side på...